Separpacientes y el Año Separ de los Retos Respiratorios, el paciente y las asociaciones son los protagonistas
Eusebi Chiner y Carme Hernández /
Desde las páginas de SEPARVISIÓN, os saludamos en nuestra doble condición de Directores de Separpacientes y coordinadores del Año SEPAR 2017 de los Retos respiratorios.
Nuestro trabajo ha sido intenso desde el pasado Congreso de Granada. Las Aulas Respira siguen su recorrido celebrándose en múltiples hospitales. Este año se cumplen 10 desde la primera reunión para fundar SeparPacientes y se lanzó la iniciativa de crear y celebrar Aulas Respira para pacientes y cuidadores con el objetivo de proporcionarles, no solo un espacio de formación continuada, sino también de encuentro y participación. Su promotor fue el Dr. Joan Escarrabill en el Congreso SEPAR de Barcelona 2007 y fructificó en el Año SEPAR 2009 del Paciente Respiratorio Crónico. A lo largo de esta década, la Red Aulas Respira cuenta con más de 50 hospitales o centros de salud adheridos, y cada año se celebran entre 40 y 50 aulas de las diversas temáticas propuestas. Por dicho motivo, hemos preparado una sesión muy interesante para el 50 Congreso SEPAR de Madrid, donde mostraremos los resultados de una encuesta de evaluación, dirigida a profesionales y pacientes. Una nueva Aula Respira dirigida a la Rehabilitación respiratoria en la EPOC, financiada por GSK, se encuentra en marcha, de la mano del PII de Rehabilitación y las Áreas de Enfermería y de Fisioterapia respiratoria. Es un nuevo enfoque que nos gustaría incluir, el trabajo conjunto de diferentes áreas y disciplinas en la creación de material de calidad para los pacientes y familia.
En esta línea, destacar que el día 13 de enero se celebró la VIII Jornada de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Clínic de Barcelona, que contó con una participación récord de 101 asistentes y participaron de forma activa la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, y, a nivel autonómico, la Associació d’ Afectats d’Hipertensió Pulmonar conjuntamente con médicos y enfermeras.
SeparPacientes, junto con el Comité de Congresos, ha hecho pública la 2ª convocatoria de los Premios SeparPacientes, destinados a reconocer los mejores abstracts que aporten valor al paciente, presentados en el Congreso SEPAR de Madrid 2017. La entrega de premios tendrá lugar en la sesión de SeparPacientes
A tu Aire paso a paso sigue caminando a buen ritmo, y se han sumado nuevos paseos, que fomentan el ejercicio físico y los espacios saludables para pacientes respiratorios.
Junto a miembros del Año SEPAR 2015-2016 de la EPOC y el tabaco, hemos colaborado en la elaboración de la guía “Convivir con la EPOC”, dirigida al paciente, a sus cuidadores y familiares.
Si en algo estamos trabajando hasta la médula, en colaboración con las Asociaciones de pacientes y las Áreas de SEPAR es en el Año SEPAR 2017 de los Retos Respiratorios que nos enfrenta a algunas de las patologías respiratorias más prevalentes. Un reto por mes: el cáncer de pulmón, la hipertensión pulmonar, la apnea del sueño, el asma, el tabaquismo, el medio ambiente, el trasplante pulmonar, la fibrosis pulmonar idiopática, las terapias respiratorias domiciliarias, la EPOC, la tuberculosis, la fibrosis quística y las infecciones respiratorias crónicas, se irán desgranando a lo largo del año.
Queremos dar a conocer cada reto a la sociedad, a las administraciones sanitarias, a los profesionales y opinión pública, pero sobre todo a los pacientes y sus asociaciones.
Los retos de cáncer de pulmón, hipertensión pulmonar y apnea de sueño han tenido una gran repercusión en redes sociales, fomentado múltiples entrevistas en radio, notas de prensa, difusión web, etc. El próximo día 4 de abril tendrá lugar el acto oficial de presentación del Año SEPAR en Madrid.
El día 2 de febrero tuvo lugar en las oficinas de SEPAR de Madrid, la primera reunión con las asociaciones de pacientes con el fin de presentar estas iniciativas, en una reunión muy productiva, con una alta participación e implicación por parte de las 18 asociaciones asistentes. Además, se consensuaron los temas a tratar en el I Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios que se celebrará el 28 de octubre en Barcelona.
Sólo nos queda agradecer la entusiasta colaboración de los coordinadores de las Áreas, Asociaciones, pacientes, industria, Secretaría SEPAR y el equipo de Ala Oeste para que SeparPacientes y el Año SEPAR 2017 sea un éxito.