Dr. Eusebi Chiner y Dra. Carme Hernández
Directores de SEPARpacientes

Durante los últimos meses, y a pesar de la pandemia, la actividad de SEPARpacientes no ha cesado. En el último año hemos coordinado junto con la Presidencia de SEPAR y la junta de Gobierno la campaña de difusión Toma Aire y Sopla vida y hemos elaborado nuevo material informativo para pacientes referente al COVID y material didáctico para pacientes con Asma Grave, que pronto saldrá a la luz. Sin olvidar la vertiente científica, SEPARpacientes ha participado como autores en la nueva Guía actualizada GESEPOC en sus diversas publicaciones, particularmente en las facetas que tienen que ver en los cuidados, educación terapéutica y el apartado de comorbilidades. Conscientes de algunos aspectos sociales candentes, como el aumento del coste de la energía eléctrica, y en respuesta a la demanda de las asociaciones de pacientes, hemos publicado una editorial en Archivos de Bronconeumología reflexionando sobre la repercusión en los pacientes respiratorios del coste en el recibo de la luz por las terapias respiratorias domiciliarias.

Mantenemos relaciones fluidas con FENAER y con las asociaciones de pacientes y trabajamos conjuntamente con la European Lung Foundation (ELF) y con la American Thoracic Society (ATS).

La Dra. Carme Hernández ha participado en dos simposios del congreso de la European Respiratory Society (ERS) recientemente y además es la autora del libro “Los pacientes y los días”, que está teniendo una gran acogida. Este libro, reflexiona desde una vivencia real, sobre la lucha contra el COVID desde un hotel de Barcelona convertido en hospital y su vertiente más ciudadana y solidaria.

A pesar de las dificultades, hemos celebrado el 4º congreso SEPAR de pacientes respiratorios “Respirando Juntos”. La primera sesión se desarrolló el 17 de junio, con una participación de más de 250 asistentes y la segunda sesión tendrá lugar el 14 de octubre, con un programa muy atractivo consistente en dos simposiums: 1) Asma Grave; 2) Discapacidad orgánica e invisible de las enfermedades minoritarias. ¿Qué hay de nuevo y qué nos falta? Y la ya clásica mesa Responda en 60 segundos. “De la presencia a la contribución. Los pacientes como agentes del cambio en políticas sanitarias”.  Además, al final del congreso se presentarán los tres mejores abstracts enviados, merecedores de los premios de SEPARpacientes y los ganadores de la 3ª edición de Relatos cortos, que se editarán próximamente en un nuevo libro.

Os hacemos partícipes de nuestras actividades y ¡os esperamos en el 4º congreso de pacientes!