Informe Comité SeparPacientes
Dra. Carme Hernández y Dr. Eusebi Chiner
Directores de SeparPacientes
Un Comité que no para
Como Comité, nuestros objetivos estratégicos son facilitar información “de calidad” a pacientes y familiares sobre enfermedades respiratorias, desarrollar actividades con y para los pacientes, que permitan la expresión de sus inquietudes y problemas, que les ayuden a un mejor auto control de sus enfermedades, crear redes de profesionales implicados en el tratamiento de los pacientes respiratorios crónicos y sus cuidadores, tener impacto social, hacer difusión de los problemas de los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas, establecer compromisos con pacientes y asociaciones y ser un eje transversal en el tejido organizativo de SEPAR.
Durante 2018-2019 hemos desarrollado Aulas Respira que han alcanzado los 5.000 participantes, generado noticias, e-news y Encuadres. Hemos puesto al día la web de SeparPacientes y convocado los Premios SeparPacientes. Hemos participado en jurados de Premios de Proyectos, colaborado en SeparVisión y hemos organizado el II Congreso de Pacientes Respiratorios, Además hemos hecho entrevistas, colaboraciones, y participado en congresos de otras Sociedades científicas. Hemos organizado Simposiums propios del Comité en el Congreso SEPAR, caminatas, paseos, reuniones con Asociaciones de pacientes, etc. y aumentado el número de paseos de A tu aire, paso a paso.
El análisis DAFO de nuestro comité señala como Fortalezas el ser un comité abierto a las Áreas, socios y Asociaciones; transversalidad; apoyo de profesionales en imagen y edición; apoyo de Secretaría; iniciativas novedosas y atrevidas; iniciativas consolidadas; interés estratégico; gastos mínimos organizativos. Como Debilidades, la dificultad en la financiación, costes de los materiales y recursos nunca suficientes. Como Oportunidades señalamos la capacidad de centralizar información de calidad para pacientes; posibilidad de mediar con la Administración y ser referentes. Como Amenazas se encuentra la posible dispersión del material, la fragmentación de la información, iniciativas no centralizadas en nuestro comité y la gran carga de trabajo, aunque este último punto lo suplimos con mucha dosis de entusiasmo y de disciplina.
Nuestros objetivos a corto y medio plazo son participar junto a la European Lung Fundation durante el Congreso de la ERS de Madrid, en actividades como carpas de espirometrías, stand de Separpacientes en el World Village, organización conjunta de una sesión para pacientes en el Ministerio de Sanidad y en el Programa Europeo de pacientes embajadores (EPAP) en Castellano, con asistencia a la traducción de los materiales. Queremos que los compañeros congresistas de la ERS de toda Europa, nos conozcan. Este año, por primera vez, tendremos un stand de SeparPacientes. ¡Os invitamos a venir!
Queremos seguir trabajando para ser el referente de material de calidad para los pacientes de habla hispana. ALAT podría ser una buena oportunidad.
Estamos preparando el programa del III Congreso SEPAR de pacientes respiratorios que se celebrará en Valencia los días 8 y 9 de noviembre, que incluirá un curso para presidentes, gerentes y representantes de asociaciones de pacientes. Nos gustaría vuestra ayuda, en la difusión.
Tras el éxito del I concurso de Relatos breves, hemos convocado el II concurso. Os animamos a todos/as a participar.
Conjuntamente con el Año SEPAR de las infecciones respiratorias se ha editado una nueva Aula Respira dedicada a la neumonía. Hemos publicado, bajo el acuerdo SEPAR-Fundación Luzón, el libro Convivir con la ELA, que ha tenido una gran acogida.
Con un formato definido y uniforme hemos elaborado, junto con las Áreas, material informativo para pacientes, dedicado en una primera fase a las técnicas, como la espirometría, función pulmonar en pediatría, broncoscopia, videotoracoscopia, preparación para cirugía torácica, test de la marcha, tabaquismo, pruebas para el diagnóstico del cáncer de pulmón, biopsia pulmonar, poligrafía respiratoria, polisomnografía, pruebas de provocación bronquial y vacunas. Ha sido una experiencia muy positiva y trabajar con todas las Areas, un lujo. Desde aquí todo nuestro agradecimiento.
En definitiva, las actividades del Comité SeparPacientes siguen creciendo en cantidad y calidad. Una vez más, nuestro agradecimiento a todos/as los que nos han prestado apoyo a lo largo del año.