Carme Hernández Carcereny y Eusebi Chiner Vives
Directores del Comité SEPARpacientes

Este año compartimos una etapa muy especial, que celebraremos juntos. La transición de 2022 y 2023 nos ha obligado a trabajar, o más bien a disfrutar, por partida doble. El 14 y 15 de octubre de 2022 celebramos presencialmente en Vitoria-Gasteiz el 5º Congreso de pacientes, aplazado anteriormente por motivos de la pandemia. Contamos con la colaboración local del Dr. Carlos Egea Santaolalla, y del equipo de enfermería, que tuvieron una gran implicación organizativa. También del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz y del Gobierno de Euzkadi. Además del Congreso en sí, dispusimos del camión del Año SEPAR UCRI, celebramos el curso de Formación para Asociaciones de pacientes y realizamos la I Jornada para jóvenes donde debatimos sobre el tabaquismo y la higiene de sueño, con la asistencia de más 600 adolescentes. El congreso fue un éxito de participación y de organización.

Decíamos al inicio, que este año será muy especial. Siguiendo la vieja aspiración de la participación de los pacientes en el Congreso nacional SEPAR, al igual que lo hacen en otras sociedades científicas como la ERS y la ATS, gracias al apoyo de nuestro Presidente Francisco García Río hemos conseguido que el congreso de pacientes se integre en el congreso nacional SEPAR, pasándolo a denominar a partir de ahora, Foro de pacientes. En esta edición constituirá el 6º Foro, con el fin de dar continuidad histórica a los congresos anteriores. Los pacientes podrán asistir no sólo al Foro, sino a otras actividades y sesiones del Congreso SEPAR, siempre que no tengan relación con la industria.

El 6º Foro de pacientes tendrá lugar el día 8 de junio, y el 9 de junio hemos organizado el 3º Curso para Asociaciones de pacientes. El programa se consensuó tras la reunión mantenida con las Asociaciones de pacientes el 2 de marzo de 2023. En dicha reunión se presentó a su vez el curso de Asociaciones, las novedades del Foro y la posibilidad de asistencia a las actividades del congreso SEPAR. El mismo día tuvo lugar la reunión con la industria para su presentación y solicitud de apoyo. Agradecemos a todos su buena acogida.

En el 6º Foro hablaremos de vacunas y hábitos saludables; del camino al trasplante pulmonar, con sus áreas de mejora. Hemos incluido conferencias cortas acerca de por qué son importantes las Unidades Multidisciplinares, y el clásico simposio Responda en 60 segundos que abordará este año el tema: “Mujer y enfermedades respiratorias ¿Diferencia o desigualdad?”.

El programa se completará con 4 talleres: “Oxigenoterapia, mi compañera de viaje. ¿Favorecemos la autonomía?”; “Cuando el asma no es sólo asma”; “Discapacidad y Enfermedades Respiratorias. Un camino lleno de obstáculos”; “El niño y su pulmón. La vida con…. ¿Tenemos las mismas necesidades?”.

Además, durante el Foro se presentarán los trabajos enviados por las asociaciones de pacientes y se expondrán los tres mejores proyectos seleccionados, que optarán a los premios SEPARpacientes. A su vez, daremos a conocer los ganadores del 5º Certamen SEPAR de Relato Breve y haremos entrega de los reconocimientos SEPARpacientes Oro, que distingue a profesionales, asociaciones o pacientes con una trayectoria extraordinaria, siguiendo la filosofía que nos une: “trabajando con y para los pacientes”.

Estrenamos una nueva etapa. Una etapa de normalización y de integración, no sólo para abrir la participación a los pacientes, sino para romper la dicotomía profesional-paciente, buscando alianzas y colaboración mutua, compartiendo experiencias. Emprendemos un viaje de alto vuelo que esperamos compartir contigo. ¡Te esperamos en Granada!