SEPARpacientes, en marcha permanente
En este mes de diciembre, es el momento de hacer balance de las actividades de SEPARpacientes a lo largo de 2023, y de plantear nuevos proyectos, algunos de ellos, ya en marcha, para el próximo 2024.
A lo largo del año, uno de nuestros mayores logros ha sido integrar el Congreso SEPARpacientes en el Congreso Nacional SEPAR, que tuvo lugar en Granada, constituyendo así el 6º Foro de pacientes. El Foro fue un éxito de participación de pacientes, acompañantes y profesionales. A partir de ahora, nos situamos al mismo nivel que la ERS y la ATS, permitiendo la participación y la integración de los pacientes en nuestras actividades científicas. Destacamos el 3º Curso para Asociaciones de pacientes, dirigido a presidentes de asociaciones, que este año, bajo el título “La experiencia del paciente”, nos permitió debatir con 25 asociaciones, acerca del futuro de las mismas, la integración del paciente en la elaboración de guías clínicas y consensos, e incluso el diseño de ensayos clínicos, un camino que ya han emprendido también las principales sociedades científicas internacionales.
Entre los objetivos de SEPARpacientes, se encuentra de forma prioritaria la elaboración de información de calidad y contrastada, dirigida a los pacientes, escrita de forma clara, directa y sencilla. Es importante que esta información sea útil para los profesionales de la salud que tratan/cuidan al paciente con problemas respiratorios. Para ello, hemos contado con todas las áreas de SEPAR, diseñando un modelo de integración entre todos los profesionales (médicos, enfermeras, fisioterapeutas), bajo un formato unificado, de texto e imágenes. Las infografías están dedicadas a enfermedades, procesos diagnósticos, tratamiento, e irán abarcando progresivamente todos los aspectos de interés de la patología respiratoria. Este material educativo es uno de los más descargados de la web de SEPAR y su demanda es creciente. Actualmente tenemos publicadas un total de 49 infografías. Durante el año 2023 se han realizado un total de 10 infografías nuevas. Ya estamos trabajando con 20 nuevas infografías para ser publicadas durante el año 2024. SEPARpacientes colabora con separnews, incluyendo las infografías relacionadas con las noticias publicadas, con el fin de facilitar su difusión entre los socios de SEPAR. Entretanto, organizamos webinars, participamos en publicaciones científicas y grupos de trabajo nacionales (GESEPOC) e internacionales (European Lung Foundation, American Thoracic Society y ALAT), y en jurados de premios de proyectos competitivos para asociaciones de pacientes. Para 2024 lanzaremos el 6º Concurso de Relato breve, la 9ª convocatoria de los Premios SEPARpacientes y estamos organizando el 7º Foro de pacientes y el 4º Curso para Asociaciones. Valencia acogerá con cariño a nuestros pacientes y a todos los miembros de SEPAR, participando también en nuestro Simposium y en todas las actividades transversales que estamos preparando.
SEPARpacientes somos todos. Gracias a todos y a todas aquellos que habéis trabajado codo a codo con nosotros a lo largo del año. No queremos despedirnos sin agradecer a Isabel Girona (Secretaría de SEPAR), su paciencia y dedicación diaria durante este año, y en todos los años que viene trabajando por SEPAR.
Sabemos que el 2024 nos permitirá cumplir nuestros mejores deseos y nuestros más maravillosos sueños compartidos.
Carme Hernández y Eusebi Chiner. Directores de SEPARpacientes