Dr. Eusebi Chiner y Dra. Carme Hernández
Directores de SeparPacientes

Desde el pasado congreso SEPAR, y a pesar de las dificultades de la pandemia, la actividad de SEPARpacientes ha sido muy intensa y fructífera, por lo que intentaremos resaltar los aspectos más importantes.

Como responsables de la coordinación de grabaciones, contenido divulgativo y página web, en noviembre de 2020 presentamos, junto al Dr. Carlos Jiménez, Presidente de SEPAR y la Dra. Cruz González, la campaña Toma Aire y Sopla Vida, con el fin de difundir a la opinión pública la neumología en la mayoría de sus aspectos, particularmente la EPOC y la espirometría.

Fruto de las reuniones mantenidas en el mes de enero de 2021 con representantes de la Asociación  Colectivo de Afectados de COVID-19 Persistente, finalmente se ha publicado la Guía Práctica para la atención al paciente LONG COVID/COVID PERSISTENTE, con la participación de la mayoría de sociedades científicas, en la que SEPARpacientes ha tenido un papel protagonista en lo que atañe a la patología respiratoria.

A lo largo del año hemos participado con el grupo de trabajo de GESEPOC para la actualización de las Recomendaciones sobre tratamiento no farmacológico en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica de la Guía española de la EPOC, que se publicará próximamente, como actualización de la anterior de 2017.

Hemos ampliado el material divulgativo para pacientes alojado en la web de SEPAR, que se incluirá en breve sobre Asma grave y FENO, patrocinado por Sanofi.

Hemos formado parte del Comité “Aprendiendo a vivir mejor con el Cáncer de Pulmón”, organizado por AEACaP pendiente de publicación.

Carme Hernandez, ha sido propuesta para formar parte del Comité de educación al paciente y familia de la ATS (2021-2022).

El tercer Certamen de Relatos de SEPARpacientes se encuentra en marcha, con una gran participación, y el fallo se hará público en la 2ª jornada del 4º Congreso de SEPARpacientes. Asimismo, hemos convocado la 5ª edición de los Premios SEPARPacientes, cuyos agraciados se presentarán en el Congreso SEPAR de Sevilla 2021.

Como venimos haciendo desde su creación, hemos participado durante el mes de junio en el jurado de la quinta edición de las Ayudas Pacientes VitalAire, que ha tenido un enorme éxito en cuanto a número y calidad de los proyectos.

Debido a las dificultades de la pandemia, nos vimos obligados a aplazar el 4ª Congreso SEPAR de pacientes respiratorios que debía celebrarse en Vitoria-Gasteiz en octubre de 2020. A pesar de todo, el 17 de junio de este año, celebramos en formato virtual la primera parte, enfocado en dos temas de gran interés para los pacientes como son la importancia de dormir bien y las dificultades que han tenido los pacientes respiratorios durante la pandemia de la COVID-19. Contamos en la inauguración con el Dr. Carlos Jiménez-Ruiz, presidente de SEPAR, que destacó la importancia de esta cita anual y agradeció el esfuerzo de todos los implicados por conseguir llevar a cabo con éxito el reto de organizar un congreso de pacientes en formato virtual y aseguró el compromiso de SEPAR. Mariano Pastor, presidente de FENAER, destacó que el Congreso de pacientes de SEPAR ofrece una de las pocas oportunidades a las asociaciones de pacientes de encontrarse, debatir y compartir sus inquietudes. Por nuestra parte, destacamos la importancia de celebrar un congreso hecho con y por los pacientes para dar respuestas a los temas de su interés.  El programa estuvo integrado por dos simposios y una conferencia de clausura. El primer simposio fue moderado por el Dr. Pedro Landete Rodríguez bajo el título El derecho al buen dormir, con las intervenciones del Dr. Carlos J. Egea, con la ponencia Por qué dormimos y por qué descansamos y del Dr. José Luis Díaz Cordobés con la intervención Apoyo emocional al paciente respiratorio. El segundo simposio titulado El paciente respiratorio en la época de la COVID-19  fue moderado por la Sra. María Rodríguez Reyes, Presidenta de Hipertensión Pulmonar España y con las intervenciones: Vivencias desde la perspectiva de la Atención Primaria por el DUE Armando Jesús Rivero Alvarado; Vivencias desde la perspectiva del Hospital a cargo de la DUE Meritxell Peiró Fábrega; Vivencias desde la perspectiva del paciente por Sr. Mariano Pastor Sanz y La vacunación contra la COVID-19 y el paciente respiratorio por el Dr. Felipe Villar Álvarez. Todas las ponencias tuvieron una intensa intervención por parte del público, generando muchísimo debate. Finalmente, la Conferencia de clausura tuvo una protagonista especial, ya que fue impartida por la Dra. Carme Hernández Carcereny, con el título La experiencia del hotel COVID-19 de Barcelona. Lo que no se debería repetir, pero nunca olvidar. Dicha conferencia mantuvo en vilo a todos los participantes por la emoción despertada a lo largo de su intervención, que fue plasmada en el chat con palabras de agradecimiento y solidaridad por parte de todos los asistentes.

Aprovechamos estas líneas, para agradecer una vez más a todos los ponentes su implicación con los pacientes. Podéis acceder a todas las ponencias a través de la página de SEPARpacientes: https://youtu.be/UTVnrROhImY

Finalmente recordaros a todos que os esperamos en la segunda jornada del 4ª Congreso de SEPARpacientes que se celebrará en formato virtual el próximo 14 de octubre.