Dra. Myriam Calle, coordinadora nacional de la REDAAT de SEPAR

La iniciativa, impulsada por la Red Española del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (REDAAT) de la SEPAR y la Asociación Alfa-1 España, se presentó en abril con motivo del Día Europeo del DAAT y comienza su despliegue en junio de 2026 con la constitución de la red de investigadores colaboradores.

La Red Española del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (REDAAT) de SEPAR y la Asociación Alfa-1 España impulsan el proyecto MAPA del déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT), una iniciativa colaborativa nacida para conocer mejor cómo se diagnostica y se maneja esta enfermedad en nuestro país y para promover mejoras concretas en su abordaje asistencial. El proyecto tiene como objetivo generar un registro multicéntrico que permita analizar recursos, circuitos diagnósticos, modelos organizativos y resultados clínicos, al tiempo que favorece una red estable de colaboración entre profesionales y centros implicados en el DAAT.

El DAAT es una condición genética infradiagnosticada que puede asociarse a enfisema pulmonar precoz, EPOC y afectación hepática, entre otras manifestaciones. La actualización 2026 de la Guía Española de Diagnóstico y Tratamiento del DAAT publicada recientemente en Archivos de Bronconeumología subraya precisamente la importancia de reforzar el diagnóstico precoz y homogeneizar la atención clínica, un marco en el que el proyecto MAPA adquiere un especial valor estratégico.

Presentación en abril y despliegue en junio

El proyecto fue presentado el 28 de abril de 2026 en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, en el marco de las actividades organizadas con motivo del Día Europeo del DAAT. Esta presentación formó parte de la campaña de sensibilización impulsada junto a Alfa-1 España, que incluyó mesas informativas y actividades de cribado en 12 centros hospitalarios a nivel nacional.

Tras esa puesta de largo, el proyecto entra en fase operativa en junio de 2026 con el establecimiento progresivo de la red de investigadores y centros que colaborarán en su desarrollo a lo largo de este mes. Esta etapa inicial será clave para identificar profesionales y unidades con experiencia o implicación en el diagnóstico y seguimiento del DAAT, consolidar la red colaborativa y activar la recogida estructurada de información en vida real.

Una metodología en red

La primera fase del proyecto se centra en crear la infraestructura colaborativa que hará posible el mapa nacional del DAAT en España. Para ello, se prevé la identificación de profesionales de neumología y de otras especialidades relacionadas, así como de profesionales de enfermería implicados en el cuidado y seguimiento de los pacientes, además de la validación de los centros participantes y la recogida de información agregada sobre recursos, disponibilidad diagnóstica, circuitos asistenciales y actividad clínica.

Dentro de esta estructura, se establecerán cuatro nodos coordinadores aprovechando la experiencia de centros de excelencia en DAAT, con el fin de reforzar la organización territorial del proyecto, dinamizar la participación y facilitar la calidad y consistencia de la información recogida. Además, el desarrollo de la Red Centinela DAAT será una pieza clave para disponer de una visión representativa de la realidad asistencial en España y dar continuidad a futuras iniciativas científicas y colaborativas.

Un proyecto para reducir inequidades

El objetivo final del proyecto MAPA es disponer de una fotografía real de la situación del DAAT en España y convertir esa información en una herramienta útil para la mejora asistencial. El análisis de los datos permitirá identificar necesidades, detectar diferencias territoriales y reconocer oportunidades de mejora en el diagnóstico, el seguimiento especializado y el acceso al tratamiento.

Más allá de su valor descriptivo, el proyecto aspira a fortalecer una red nacional de profesionales capaces de compartir conocimiento, impulsar investigación multicéntrica y mejorar la visibilidad del DAAT dentro del sistema sanitario. En una enfermedad donde el infradiagnóstico sigue siendo un problema relevante, avanzar hacia modelos organizados de cooperación es una necesidad clínica y también una oportunidad para ofrecer una atención más equitativa.

Invitación a participar

Durante el mes de junio se pondrá en marcha la red de investigadores que colaborará en el proyecto, con invitaciones dirigidas a profesionales y centros implicados en el abordaje del DAAT. Los participantes podrán aportar información agregada de sus centros a través de la plataforma REDAAT, de forma confidencial y anonimizada, contribuyendo así a generar una base sólida de conocimiento sobre la situación diagnóstica y asistencial del DAAT en España.

Desde REDAAT se anima a los socios y profesionales interesados en formar parte de esta iniciativa a contactar con la red para sumarse al proyecto y participar en la construcción de este mapa nacional del DAAT.