SEPARpacientes inicia una emocionante etapa con la incorporación de sus nuevas directoras, quienes tienen el desafío de fortalecer la relación entre los profesionales de la salud y los pacientes que padecen enfermedades respiratorias. Su liderazgo será fundamental para impulsar proyectos que fomenten la educación, el apoyo y la visibilidad de estas patologías en nuestra sociedad.

Las nuevas directoras son:

Fis. Ana Balañá Corberó: Fisioterapeuta en la Unidad Multidisciplinar de ELA y Unidad de Ventilación Mecánica Domiciliaria del Hospital del Mar, además de profesora en el Grado de Fisioterapia de la URL.

 Enf. Paz Vaquero Lozano: Enfermera respiratoria y de Práctica Avanzada (EPA) en tabaquismo en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Dra. Esperanza Doña Díaz: Neumóloga en la Unidad de Asistencia al paciente EPOC del Hospital Regional Universitario de Málaga.

Cada una de ellas contará con el apoyo de un vocal especialista en su área: Dra. Virginia Almadana Pacheco (neumología), Rubén Ruiz Lázaro (fisioterapia respiratoria) y Oliveiro Ruiz Rodríguez (enfermería respiratoria).

Este equipo multidisciplinario combina una vasta experiencia clínica con una visión innovadora, con el firme propósito de mejorar la calidad de vida de los pacientes y fomentar su participación activa en el manejo de su enfermedad. Entre nuestras prioridades se encuentran el desarrollo de nuevas iniciativas de divulgación, la colaboración con asociaciones de pacientes y la integración de herramientas digitales para facilitar la comunicación y el acceso a recursos pedagógicos.

Sobre SEPARpacientes

SEPARpacientes es el grupo de trabajo dentro de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) que se enfoca en la atención de los pacientes y su entorno. Nuestras actividades están diseñadas para reconocer el papel central del paciente en la gestión de su enfermedad y en las decisiones que la afectan.

Más allá del hospital y la consulta, más allá del diagnóstico, tratamiento y asistencia, queremos ayudar a resolver las necesidades no cubiertas de pacientes, familiares y voluntarios, con el objetivo de mejorar, en la medida de lo posible, su calidad de vida y la atención recibida. Además trabajaremos para mantener la web de SEPARpacientes actualizada como herramienta de información y que represente un método accesible para que cualquier usuario/paciente que quiera consultar información y estar al corriente de las novedades en salud respiratoria pueda consultar este canal.

Nuestras Cuatro Áreas Prioritarias:

1. Proporcionar información a pacientes y familiares sobre enfermedades respiratorias.
2. Desarrollar actividades que permitan a los pacientes expresar sus inquietudes y problemas.
3. Crear redes de profesionales dedicados al tratamiento de pacientes respiratorios crónicos y sus cuidadores.
4. Incrementar la conciencia social sobre las enfermedades respiratorias y su impacto en la calidad de vida de los pacientes y fortalecer lazos con las asociaciones de pacientes.

SEPAR Pacientes y la Fundación Respira consideran esencial concienciar a la sociedad y a las autoridades sanitarias sobre las necesidades no cubiertas de pacientes, familiares, cuidadores y voluntarios, con el fin de mejorar su calidad de vida y la atención sanitaria proporcionada.

El proyecto SEPAR Pacientes abarca:

• Concienciación social sobre enfermedades respiratorias.
• Satisfacción de las necesidades informativas de los pacientes.
• Fomento de la participación de pacientes y cuidadores en decisiones clínicas.
• Mejora de la comunicación entre profesionales y pacientes.
• Aseguramiento del acceso a atención sanitaria de calidad.
• Implicación de los pacientes en la definición de políticas sanitarias.

Congresos SEPAR de Pacientes Respiratorios

Los Congresos SEPAR de pacientes respiratorios tienen como objetivo dar voz a los pacientes de manera dinámica y participativa, trabajando conjuntamente con asociaciones para mejorar la atención integral de estos. En este momento estamos preparando el 8º Foro SEPAR de Pacientes Respiratorios 2025 – que se celebrará el próximo mes de junio en Bilbao. Como novedad  el foro se abrirá a la participación de pacientes mediante streaming.

SEPAR PACIENTES: Iniciativas en Marcha

Infografías para Pacientes: En el portal SEPARPacientes, se encuentran infografías dedicadas a diversas patologías y pruebas diagnósticas. Algunas de estas infografías han sido revisadas y otras se encuentran en proceso de actualización, mientras que también se están creando nuevas.

• Premio SEPAR de Relato Breve sobre Salud Respiratoria: Abierto a pacientes, cuidadores y profesionales para presentar relatos originales.
• Relaciones con Asociaciones de Pacientes: Colaboración continua con FENAER, ELF y ATS.

• Web SEPARpaseos: Promueve el ejercicio físico entre pacientes con enfermedades respiratorias crónicas.
• Red de Aulas Respira: Más de 86 hospitales y centros de salud están involucrados en esta iniciativa, proporcionando formación continua y creando un espacio de encuentro para pacientes y cuidadores. Entre los próximos retos incluimos su revisión y actualización de temas y formato.

Durante el Congreso de Bilbao, se presentará una nueva exposición de fotografía titulada «AIRES». Esta muestra contará con la participación de pacientes respiratorios de diversos hospitales españoles y está respaldada por el Comité de Separ pacientes.

¡Unámonos en esta misión de mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes respiratorios!