Tras largos meses de incansable tesón de las asociaciones de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España, el pasado 1 de noviembre de 2024 entró en vigor la Ley ELA en nuestro país. El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad la nueva Ley ELA, una normativa que representa un avance significativo en la atención y cuidado de las personas que padecen ELA y otras enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad. Esta ley, que ha sido respaldada por todos los grupos parlamentarios, busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias mediante una serie de medidas integrales y específicas, aunque hoy, todavía no disponemos de presupuesto.

La Ley ELA establece la agilización de los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia, garantizando una evaluación más rápida y eficiente. Además, se implementarán cuidados continuados las 24 horas para los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad, asegurando que reciban la atención especializada que necesitan en todo momento. Esta ley no solo beneficiará a pacientes con ELA, sino también a aquellos pacientes que padezcan enfermedades irreversibles de rápida progresión, con reducida supervivencia, sin opciones terapéuticas para su patología, que supongan un alto impacto al entorno cercano.

Una de las novedades más destacadas de esta ley es el apoyo a los cuidadores, quienes desempeñan un papel crucial en el bienestar de los pacientes. La normativa incluye medidas para proteger a los cuidadores, como la capacitación específica y la posibilidad de mantener la base de cotización de su empleo anterior, lo que no afectará a su pensión futura. De esta forma se busca asegurar un trato justo respetuoso y adecuado

La ley también contempla la creación de un registro estatal de pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, lo que permitirá un seguimiento más preciso y una mejor planificación de los recursos necesarios. Asimismo, se fomentará la investigación sobre estas enfermedades, con el objetivo de encontrar tratamientos más efectivos y mejorar la calidad de vida de los afectados.

La Ley establece que los pensionistas con incapacidad permanente y aquellos con situación de dependencia reconocida se considerarán con una discapacidad igual o superior al 33%. La revisión del grado de discapacidad puede solicitarse en cualquier momento y debe resolverse en un máximo de 3 meses. La resolución del grado de dependencia y derecho a prestaciones se otorgará en un máximo de 3 meses desde la solicitud. La revisión del Plan individualizado de atención (PIA) y del grado de dependencia también deberá resolverse en un máximo de 3 meses.

En términos económicos, la implementación de esta ley requerirá una partida presupuestaria significativa para cubrir los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA. Esta inversión es fundamental para garantizar que las medidas propuestas se conviertan en realidades tangibles que beneficien a los pacientes y sus familias.

En resumen, la nueva Ley ELA es un paso crucial hacia la mejora de la atención y el apoyo a las personas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas en España. Su aprobación unánime refleja el compromiso de la sociedad y las instituciones con la dignidad y el bienestar de los pacientes y sus cuidadores, mejorando su calidad de vida y proporcionando acceso a servicios especializados.

Como socios de SEPAR, los profesionales especializados en la neumología, tanto neumólogos como fisioterapeutas y enfermeras desempeñan un papel crucial en la implementación y éxito de la Ley ELA en España. Esta ley, destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas, requiere un enfoque integral y multidisciplinar en el que los especialistas en medicina respiratoria son fundamentales. Nuestros socios tienen mucho que aportar en cuanto al manejo de síntomas, coordinación de cuidados, educación y apoyo, y contribuyendo a la investigación para estas enfermedades en las que las complicaciones respiratorias pueden ser causa de morbimortalidad. El trabajo de los neumólogos junto al papel de los profesionales especializados en respiratorio (fisioterapeutas y enfermeros) que tratan a estos pacientes es fundamental. Su trabajo se fundamenta en mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA y avanzar en el tratamiento de esta enfermedad devastadora que requiere de cuidados especializados.

Los profesionales de la medicina respiratoria son esenciales para la implementación efectiva de la Ley ELA, proporcionando soporte en el manejo de síntomas respiratorios, coordinación de cuidados, educación y apoyo, y contribuyendo a la investigación.  Su papel es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA y avanzar en el tratamiento de los síntomas respiratorios de esta enfermedad devastadora.

Fis. Ana Balaña

Codirectora de SEPAR PACIENTES