En el pasado 57 Congreso Nacional SEPAR de Valencia, se llevó a cabo el 7º Foro de Pacientes con Enfermedades Respiratorias, ‘Respirando Juntos’, que contó con la asistencia de 220 inscritos, entre pacientes, familiares, miembros de Asociaciones y profesionales. El acto inaugural fue presidido por los directores de SEPARpacientes Carme Hernández y Eusebi Chiner; el director del Comité de Congresos Bernardino Alcázar; D. Mariano Pastor presidente de FENAER; Francisco García Río presidente de SEPAR; y la participación de Dña. Ruth Usó Talamantes, directora general de Salud Pública de Valencia, quien elogió el enfoque colaborativo del evento y señaló la importancia de la participación de los pacientes y asociaciones en los proyectos de las sociedades científicas, de los cuales SEPARpacientes ha sido un ejemplo pionero, que otras sociedades han adoptado con posterioridad.

La jornada comprendió conferencias, simposios, talleres y la entrega de premios a los mejores abstracts presentados, así como del 6º Certamen de Relato Breve SEPARpacientes, que tuvieron una amplia participación. Los premios fueron otorgados por el presidente Dr. Francisco García Río, junto con los directores de SEPARpacientes, la Dra. Carme Hernández y el Dr. Eusebi Chiner.

Además, celebramos el 4º Curso de Formación para Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Respiratorias que fue todo un éxito, reuniendo a 30 representantes de asociaciones de pacientes el viernes 7 de junio. Este curso fue dirigido por los directores de SEPARpacientes, en colaboración con el Dr. Vicente Traver, profesor titular de la Universitat Politècnica de València y director del grupo ITACA-SABIEN (Innovaciones Tecnológicas para la Salud y el Bienestar).

El evento se destacó por abordar los desafíos de la transformación digital en salud y la importancia de una participación activa de los pacientes. Se debatió sobre la alfabetización en salud y el empoderamiento del paciente a través de la tecnología. Las mesas de trabajo exploraron la aplicabilidad de proyectos entre asociaciones, haciendo hincapié en la sostenibilidad y la colaboración interdisciplinaria. Durante el evento, se presentaron tres experiencias exitosas por parte de las asociaciones de pacientes. La clausura enfatizó la necesidad de un enfoque conjunto entre profesionales y pacientes para enriquecer la comunidad respiratoria.

Tras finalizar el evento tuvo lugar la inauguración de la exposición de fotografía AIRES, de una magnífica calidad, con la participación de 40 pacientes respiratorios reales provenientes de cinco hospitales españoles. Las fotografías son obra del fotógrafo Jordi Ferrando Arrufat. La inauguración contó con la presencia de los directores de SEPARpacientes, el Dr. Vicente Plaza, el Dr. Carlos Almonacid, vicepresidente de SEPAR, y D. Giuseppe Chiericatti, Director General de Chiesi España y Portugal.

Finalmente, el Simposio SEPARpacientes, reunió a destacados expertos, explorando el papel de la Inteligencia Artificial en la salud respiratoria. El Secretario Autonómico de Planificación, Información y Transformación Digital, el Dr. Bernardo Valdivieso, presentó las oportunidades y desafíos de esta tecnología, seguido por el Dr. Carlos Almonacid Sánchez, quien compartió una experiencia exitosa en el cuidado del paciente respiratorio. El Dr. Carlos Javier Egea Santaolalla analizó cómo la Inteligencia Artificial podría afectar la relación sanitario-paciente. El Dr. David Rudilla García discutió las terapias respiratorias e Inteligencia Artificial. Además, el Sr. Mariano Pastor Sanz ofreció la perspectiva del paciente y las asociaciones. La jornada concluyó con la entrega de los Premios SEPARpacientes a los mejores abstracts presentados en cada Área de SEPAR. Estos reconocimientos fueron entregados por el Dr. Carlos Almonacid Sánchez junto con los directores de SEPARpacientes.

Merece un apartado especial la entrega de los premios SEPARpacientes Oro, en reconocimiento a profesionales, miembros de Asociaciones de pacientes o a ciudadanos, por su trayectoria profesional en respiratorio y entrega a los pacientes, siguiendo el lema «con y para los pacientes», que nos ha acompañado siempre. El presente año recayeron en Dña. María Rodríguez (Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes), D. Miguel Ángel Lacueva (ASENARCO), Iñaki Morán (EPOC ESPAÑA), Dña. Irantzu Muerza (Asmabi), Dr. Felip Burgos (SEPAR), Dr. Jordi Giner (SEPAR), Dr. Carlos Egea (SEPAR), Dra. Marina Blanco (SEPAR), Dra. Estrella Fernández Fabrellas (SEPAR) y Dr. Carlos Jiménez-Ruiz (SEPAR).

Finalmente, tras 10 años de estar al frente de la dirección de SEPARpacientes, queremos agradecer a los distintos presidentes que confiaron en nosotros para llevar a cabo esta tarea, por su apoyo constante: la Dra. Inmaculada Alfageme, el Dr. Carlos Jiménez Ruiz, el Dr. Francisco García Río, así como la labor realizada por la Secretaría Técnica de SEPAR y el equipo del Corte Inglés. De manera especial, a los coordinadores de las Áreas que apoyaron nuestras iniciativas, que nos permitieron realizar 63 Infografías, con 15 Áreas y 137 profesionales SEPAR. Nuestro reconocimiento a las 90 asociaciones de pacientes que han colaborado con nosotros.

Desde SEPARpacientes hemos trazado un amplio camino con el Foro de pacientes, el Curso para Asociaciones, el Simposio SEPARpacientes, la elaboración de material educativo (infografías), los Premios SEPARpacientes, el certamen de Relato Breve, las Aulas Respira, la elaboración de documentos, la participación de los pacientes en guías y consensos, los avales de iniciativas y proyectos, los premios SEPARpacientes Oro, la respuesta a las preguntas de pacientes recibidas en secretaría, y otros muchos proyectos que están en marcha y estamos seguros de que se desarrollarán en el futuro.

Con un enfoque centrado en el paciente, SEPARpacientes continuará marcando la pauta en la mejora de la atención y el empoderamiento de la comunidad respiratoria.

Autores: Eusebi Chiner y Carme Hernández, Directores de SEPARpacientes.