Eusebi Chiner y Carme Hernández /
Directores de SEPARpacientes

El pasado sábado 28 de octubre se celebró en el Hotel Barceló Sants de Barcelona el Primer Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios “Respirando juntos”. Era una apuesta arriesgada, pero muy madurada desde que se nos propuso desde la Presidencia de SEPAR hacernos cargo de la dirección de SeparPacientes.

El objetivo del Congreso era dar voz a los pacientes de una forma dinámica y participativa. Un congreso preparado con y para los pacientes, donde participaron los pacientes, las asociaciones y los profesionales, contando con la presencia y contribución institucional de la industria. Cumplido prácticamente el Año SEPAR 2017 de los Retos Respiratorios con gran éxito de repercusión mediática y social, consideramos que este ha sido uno de los retos más ambiciosos y más reconfortantes, porque ha sido una excelente ocasión para escuchar y trabajar juntos para una mejor atención global de los pacientes. La presencia de 280 inscritos, número semejante al de participantes en una Reunión de Invierno, nos anima a seguir por este camino.

Tras la inauguración institucional, la actuación del grupo de viento y percusión A tot pulmó dio inicio al Congreso. La actuación, llena de optimismo y dinamismo, fue muy aplaudida por todos los presentes y marcó la pauta del todo el congreso caracterizado por la activa participación de los asistentes en todas las sesiones programadas.

Se abordaron aspectos muy importantes, como los Derechos socio-sanitarios de los pacientes. Los cuatro talleres celebrados: “concurso de inhaladores”, “salud emocional y actitud positiva ante la enfermedad”, “oxigenoterapia, que nada nos detenga” y “el ahogo bajo control” tuvieron tal éxito de participación que no había plazas libres en las salas. Momentos relevantes del congreso fueron el Simposium CIBERES-SeparPacientes que abordó la investigación en salud desde una perspectiva de trabajo compartido y el debate con un formato “Tengo una pregunta para usted” acerca de la equidad en la atención, acceso a medicamentos, derechos y deberes de los pacientes.

No podía faltar en el congreso la presentación de proyectos y comunicaciones por parte de pacientes y asociaciones. Además, con entrega de premios a los tres mejores proyectos presentados, otorgados por SEPARpacientes y Vitalaire, que tuvo momentos muy emocionantes por parte de los ganadores.

Debemos destacar el ambiente relajado y participativo, donde se puso de manifiesto el compromiso de los pacientes, de las asociaciones, los profesionales y la industria implicada en el evento. Un Congreso construido entre todos y para todos.

El segundo congreso “Respirando juntos” sabemos que será también un éxito, ya estamos trabajando para ello. La fidelidad y entusiasmo de todos los aliados en este proyecto ilusionante, es nuestra mejor garantía. Gracias de corazón.

Las asociaciones que han participado en el Congreso destacan:

“La presencia de numerosos pacientes que siguieron muy atentamente los contenidos y que para ellos fue un día muy grato y un programa que en su conjunto abordó aspectos de gran interés para el paciente, familiar y cuidador” (APEAS).

“El éxito participativo de esta gran iniciativa que nos coloca, al paciente en un espacio central y visible pudiendo, no solo presentar nuestro trabajo si no trabajar conjuntamente con los profesionales en todas aquellas áreas relevantes para los pacientes además de dar a conocer la labor que desempeñamos las asociaciones de pacientes” (Hipertensión Pulmonar España).

“La organización y la implicación de todos en este Congreso, por lo que estamos seguros que el II Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios será todo un éxito” (Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar).

 Ganadores de los Premios SeparPacientes Vitalaire

El Jurado compuesto por el Dr. Javier Palicio, Presidente de FENAER; la Sra. Esther Sabando, Secretaria de la Organización Plataforma de Pacientes, la Dra. Marina Blanco, Secretaria General de SEPAR, la Dra. Carme Hernández, Directora de SeparPacientes, y el Dr. Eusebi Chiner, Director de SeparPacientes, fueron los responsables de elegir los tres trabajos ganadores de los proyectos presentados al I Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios por las asociaciones.

Se valoraron aspectos tales como la originalidad y la innovación, la factibilidad y calidad, la capacidad técnica de la Asociación y de los recursos empleados, la claridad en la redacción, el ajuste a las normas y la exposición.

1er Premio SeparPacientes:

Asociación Asma Madrid, “Taller de técnica vocal y canto coral terapéutico”.

2n Premio Premio SeparPacientes-Vital Aire:

Asociación Pulmón Madrid TX, “Proyecto para la publicidad de la donación de órganos”.

3r Premio Premio Vital Aire– SeparPacientes:

Asociación Hipertensión Pulmonar España: “Hipertensión Pulmonar, aprendiendo a Respirar”.

Firma del Convenio entre la Fundación Francisco Luzón y SEPAR

En el marco del Congreso se firmó un convenio de colaboración entre SEPAR y la Fundación Francisco Luzón.

Esta fundación está dedicada a visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica, dar voz a los enfermos, concienciar a la sociedad, unir a los investigadores y lograr que la inversión pública y privada sea la necesaria para encontrar, por fin, una cura.

Cabe decir que cada año se diagnostican en España más de 900 nuevos casos de ELA.